Одна из пяти тысяч

Одна из пяти тысяч. У 14-летней Ксении из Донецка редкая генетическая особенность - синдром Марфана. Деформация её позвоночника повергала в шок даже опытных врачей. Из-за сильного искривления девочка едва могла передвигаться. Её историю расскажет Инна Жиленко.

Ксении Шевченко пришлось многое пережить - в её позвоночник ввинчены десятки шурупов.

Ксения Шевченко, переселенка из Донецка: Когда мне показывают снимки, я думаю: это моя спина? Да нет, - это подкинули.

Редкая особенность - синдром Марфана. Такой диагноз поставили в 5 лет. Нарушение в соединительных тканях приводит к хрупкости скелета.

Наталья Гуртовая, мама Ксении: Нам сообщили, что это – генетика. И вы с этим ничего не сделаете. Вы можете только как-то корректировать её состояние.

Не помогли специальные процедуры, корсеты, которые приходилось носить круглосуточно. К 11 годам позвоночник у Ксении практически "сложился".

Наталья Гуртовая, мама Ксении: Она уже не общалась со сверстниками, потому что она была дома на домашнем обучении. Друзья? Все было очень тяжело. Это инвалидность. И при чем инвалидность очень серьезная.

Пришлось срочно ложиться на операционный стол.

Ксения Шевченко, переселенка из Донецка: Нам сказали: ну, мы же гарантий не даем, что все будет хорошо. Может быть, что и руки откажут, и ноги. Страшно было.

Переселенцам из Донецка, которые лишились всего и оказались в незнакомом городе с ребёнком, нуждающимся в срочном хирургическом вмешательстве, помог Штаб Рината Ахметова. Для операции предоставили дорогостоящую металлическую конструкцию. С её помощью Ксюше зафиксировали позвоночник.

Наталья Гуртовая, мама Ксении: То, как оперативно штаб Рината Леонидовича, в помощи нам, я думаю, что оценить это, сказав, что это такая-то сумма – нет! Это жизнь. Это жизнь ребёнка, который сейчас улыбается, который может строить планы на будущее.

Адресную помощь Рината Ахметова на лечение и операции получили более 10 тысяч человек. Половина из них - дети.

Ксения Шевченко, переселенка из Донецка: Спасибо большое, что помог и не остался равнодушным.

Спустя несколько лет девочка может заниматься рисованием, много времени проводить с младшими братьями и успешно учиться.

Ксения Шевченко, переселенка из Донецка: Сейчас я могу спокойно ходить, куда хочу. Могу ходить рисовать достаточно долгое время. Могу гулять с подругами на улице.

Чтобы не было ухудшений, спину нужно постоянно разрабатывать.

Наталья Гуртовая, мама Ксении: Сказать, что чудо произошло, волшебная палочка щелкнула – вот нам вставили это. Конечно нет. Ей еще предстоит в жизни побороться, поработать.

Больше всего Ксюшу радует, что теперь она смогла воплотить свою мечту.

Ксения Шевченко, переселенка из Донецка: В бассейне я как рыба в воде. Мне очень нравится плавать, я прям вообще… Погружаюсь, в прямом и в переносном смысле.

Инна Жиленко, Владимир Конопля для «Сегодня», Канал «Украина».

Теги: синдром Марфана переселенцы адресная помощь Ринат Ахметов Гуманитарный штаб Ксения Шевченко

Комментарии


Комментарии